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Storie forti dalla quotidianità di pazienti affetti da SM ed esperti

La vita con la sclerosi multipla comporta numerose sfide. Leggere come altri pazienti con questa diagnosi le stanno affrontando e come organizzano la loro quotidianità però può dare coraggio. I nostri autori, infatti, raccontano delle loro storie personali e delle cose da cui traggono aiuto nella loro gestione della SM. Anche gli esperti interverranno, offrendo non solo il loro giudizio dal punto di vista di esperti, ma anche consigli per come organizzare in maniera autonoma la propria vita con la SM.

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38 Blog Post
Il bambino gioca sul tappeto
Katarina
24.01.2020

Spiegare la SM ai bambini

I bambini sanno essere molto sensibili e capiscono perfettamente quando nei genitori c’è qualcosa che non va. A volte è difficile per loro definire questa sensazione. È per questo che con loro parlo apertamente e in maniera sincera della SM e cerco di rispondere alle loro domande. Durante la fase di diagnosi ho deciso insieme a mio marito di mettere al corrente i nostri figli, allora di quattro e sei anni, fin dall’inizio.

Bloggerin Lucile mit MS in Mexiko
Lucile
21.01.2020

Una spinta in Messico

Io e Remo avevamo appena festeggiato il mio trentesimo compleanno in un meraviglioso hotel. Ogni tanto è giusto concedersi qualcosa di speciale, perciò ho scelto questo bellissimo hotel a Playa del Carmen. Essendo viaggiatori con un budget ristretto, quella del lusso è stata purtroppo una parentesi di soli due giorni.

jogger all'alba
Manuela
13.01.2020

Una spinta SM sta iniziando

Un racconto che non è ancora diventato progetto. Devo prima capire come posso affrontarlo e successivamente tirarci fuori dei progetti, ma ancora non ho nessun piano. Sono prigioniera di questa situazione altalenante.

Timone in legno
Katarina
13.01.2020

Vivere in maniera autonoma con la SM

A chi si vorrebbe affidare il controllo della propria vita? Effettivamente solo a se stessi. Allora perché la SM dovrebbe diventare il timoniere della propria vita? Anche Katarina si è posta questa domanda, decidendo per se stessa: voglio avere in mano io stessa le redini della mia vita, del mio viaggio personale.

Diverse bolle di diverse dimensioni
Manuela
10.01.2020

Pacemaker vescicale: un problema o no?

Non c’è mai fine. E questo avrei davvero potuto e dovuto saperlo! Ma ormai ci sono dentro e non mi posso neanche sbarazzare della SM. Ho alcune cose “in cantiere”, o come le definisco io, alcuni “progetti”. Uno di questo che sto realizzando ora è nato in seguito ai miei due interventi alla vescica.

Due persone che tirano una corda
Katarina
10.01.2020

Diagnosi di SM e la paura aumenta

Capita molto spesso che i pazienti di SM vivano un’esperienza negativa subito dopo la diagnosi. A volte vengono lasciati soli, non viene spiegato loro in maniera chiara quello che sta succedendo o le loro paure non vengono prese seriamente. L’esperienza mi ha dimostrato che la maggior parte dei pazienti non sa molto sulla sclerosi multipla prima della diagnosi. E se già ha già sentito qualcosa a riguardo, allora si tratta spesso di una qualche bugia raccontata da amici di amici.

La mano include la succulenta spinosa
Manuela
10.01.2020

Disturbi e perdita della sensibilità quando si ha la SM

Da ormai due anni ho a che fare con varie limitazioni nella vita quotidiana che per me sono nuove o a cui finora non avevo voluto fare caso. Si tratta soprattutto di disturbi e perdita della sensibilità dovuti alle ricadute, legati all’affaticamento motorio in seguito a sforzi.

tazzina da caffè espresso; accanto c'è uno smartphone
Anne
09.01.2020

In vacanza: cosa fare in caso di emergenza?

Nel mezzo di un safari o in giro sulle Ande e improvvisamente, malgrado tutta la prudenza usata, si verifica una ricaduta. La viaggiatrice Lucile Zünd è al corrente di questa eventualità, ma non si lascia scoraggiare. “In tal caso prenderò le cose con più calma. Questa è la libertà che mi posso concedere”. Vorrebbe che più persone seguissero il proprio cuore, trovassero il coraggio di decidere della propria vita nonostante la SM e non si lasciassero limitare dalle preoccupazioni degli altri, come per esempio nel caso di un lungo viaggio.

Postkarte von Bloggerin Lucile Denguefieber
Lucile
09.01.2020

SM e in più anche la febbre dengue

Wow! Dallo Sri Lanka ne sono successe di cose. Siamo stati a Singapore, in Malesia, in Thailandia e infine in Vietnam. Spesso la famiglia e gli amici mi chiedevano come stessi di salute. Beh, effettivamente fino a quel momento ero sempre stata molto bene.

Impressioni del paziente con SM Lucile dal Vietnam
Lucile
09.01.2020

Con la SM in viaggio per il Vietnam

Dopo aver superato la febbre dengue e che anche tutto il resto era a posto con la SM, ho potuto finalmente proseguire il viaggio con nuove energie.

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